tag:blogger.com,1999:blog-41906313368471531742011-07-30T12:11:16.436-07:00umbertonoreply@blogger.comBlogger71100tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-71450408773076229382009-06-27T23:58:00.000-07:002009-06-28T00:50:36.845-07:00<div style="text-align: center;">Clicca sull'immagine per leggere l'articolo completo<br /><br /></div><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://www.cdkl5.org/eventi/resto%20del%20carlino.pdf"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 272px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/SkcgQTS2eOI/AAAAAAAAAOo/LTgTCv8AP38/s320/titolo_articolo.jpg" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5352282146582460642" border="0" /></a><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-7145040877307622938?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-42998001953731949852009-06-19T08:07:00.000-07:002009-06-19T08:43:00.664-07:00<object width="425" height="344"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/e2iqSo2L8rQ&hl=it&fs=1&"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/e2iqSo2L8rQ&hl=it&fs=1&" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="425" height="344"></embed></object><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-4299800195373194985?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-86528466160267950012009-06-19T07:56:00.000-07:002009-06-19T08:03:58.809-07:00<a href="http://2.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/SjuovVgHVRI/AAAAAAAAAL0/q2j4nzkD-Wc/s1600-h/locandinablog.jpg"></a><br /><div>Sabato 9 maggio, alle ore 10.15 presso la "Sala delle Conchiglie" di Villa Adele ad Anzio (RM), si terrà un incontro-convegno sul tema "Difetto del Gene CDKL5". Scarica la brochure e programma completo:<br /><div><br /></div><div><a href="http://www.cdkl5.org/eventi/progr_definitivo.pdf">http://www.cdkl5.org/eventi/progr_definitivo.pdf</a></div><div></div><br /><br /><p>9-10 maggio 2009 ore 21:00 PARADISO SUL MARE, Riviera Zanardelli - Anzio (RM), spettacolo di beneficenza "L'Angelo della Scala", Regia di Flavio Marigliani</p><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5349053622965305762" style="DISPLAY: block; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 227px; CURSOR: hand; HEIGHT: 320px; TEXT-ALIGN: center" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/Sjun7fldAaI/AAAAAAAAALs/VgsjsMPCXrQ/s320/langelo_della_scala.jpg" border="0" /><br /><br /><p><br /></p><br /><br /><div></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-8652846616026795001?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-37808816899062816702009-06-19T07:49:00.000-07:002009-06-19T07:51:10.940-07:00<a href="http://4.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/Sjul0Ox-xgI/AAAAAAAAALc/u9fyAoD5I68/s1600-h/locandinablog.jpg"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5349051299172107778" style="DISPLAY: block; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 226px; CURSOR: hand; HEIGHT: 320px; TEXT-ALIGN: center" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/Sjul0Ox-xgI/AAAAAAAAALc/u9fyAoD5I68/s320/locandinablog.jpg" border="0" /></a><br /><div>Giallo e farsa in due tempi della compagnia imolese «Teatro in cascina», sabato sera alle ore 21 nel teatro comunale di Conselice, per uno spettacolo di beneficenza a favore dei bambini e delle bambine colpiti da una rara malattia, una variante di sindromi come quelle di Rett, di West e di Lennox gastaut, in grado di annullarne lo sviluppo neurologico con un destino fatale segnato sin dalla nascita. La colpa è nell’anomalia di un gene, il cdkl5, per mancanza di parte di una proteina. Il risultato è un ritardo mentale gravissimo, crisi epilettiche ad appena 45 giorni dalla nascita e forme di autismo con una serie di manifestazioni gravissime. Diffondere quindi la conoscenza di questa sindrome – che spesso confonde i suoi sintomi con altre patologie gravi – vuol dire aiutare chi non sa di averla, ma soprattutto permettere di sviluppare una ricerca verso farmaci in grado di salvare la vita a tante piccole creature. Ad organizzare per la prima volta nel territorio della Bassa Romagna la serata benefica è l'Associazione CDKL5, nata con l'obiettivo di collegare i genitori dei bambini affetti da questa sindrome e condividere i risultati scientifici con i gruppi di ricerca che operano all’interno delle università italiane e straniere. Lo staff dell’associazione sarà presente a Conselice prima e dopo la pièce teatrale «Per amore o per delitto», per illustrare concretamente gli obiettivi di questa ONLUS, nata lo scorso anno a Castel San Pietro Terme e fortemente impegnata a raccogliere risorse da destinare alla ricerca scientifica. Già da quest’anno sarà possibile destinare all’associazione CDKL5 anche il 5 per mille, oltre ad altro genere di donazioni. Dopo un primo incontro con Telethon, quest’anno ha promosso il primo convegno scientifico nazionale sul CDKL5, dove è stato presentato un progetto per la cura dei bambini affetti da Cdkl5 da parte della dott.ssa Ciani, Università di Bologna. Al suo interno raccoglie adesioni da tutt’Italia. Per ulteriori informazioni: Emanuela Defranceschi - cdkl5 associazione di volontariato - tel.3207272003 - email: <a href="mailto:emydefranceschi@hotmail.com">emydefranceschi@hotmail.com</a></div><br /><div></div><br /><div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-3780881689906281670?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-46297939895960032622009-01-18T14:02:00.000-08:002009-02-14T10:55:13.996-08:00<div align="justify"><span style="font-family:verdana;font-size:85%;">Il <strong>19 febbraio 2009</strong> ore 9.30-18.30 presso l' Università degli studi di Bologna -</span><a href="http://www3.unibo.it/fisiologia-umana/home/home.asp"><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"> Dipartimento di Fisiologia Umana e Generale</span></a><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"> (Aula B) ci sarà il convegno del comitato scientifico con il seguente programma:<br /><br />OBIETTIVO: CREAZIONE BANCA DATI E BANCA DEL DNA DELLA CDKL5 ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO; DEFINIZIONE DI PROTOCOLLI IDENTIFICATIVI DEGLI AFFETTI DA CDKL5 AL FINE DI VELOCIZZARE LE DIAGNOSI, DEFINIZIONE DI PROTOCOLLI TERAPEUTICI (fisioterapia, psicomotricità, idroterapia, ippoterapia, terapia di ossigeno, musicoterapia, logopedia, comunicazione aumentativa e aba) PER CDKL5 AL FINE DI MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA DEI BAMBINI IN ATTESA DELLA CURA.</span></div><div align="justify"><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"><br />OBIETTIVO: CURA BAMBINI AFFETTI DA CDKL5</span><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"><br /></div></span><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"><div align="justify"></span> </div><div align="justify"></div><br /><div align="justify">Scarica il programma completo:</div><div align="justify"><a href="http://www.cdkl5.org/eventi/incontrocdkl5.pdf"><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5302728178975184322" style="DISPLAY: block; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 226px; CURSOR: hand; HEIGHT: 320px; TEXT-ALIGN: center" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/SZcTLwhFFcI/AAAAAAAAALU/JSoZX3c4sOU/s320/BrochureConvegno.jpg" border="0" /></a></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-4629793989596003262?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-27679180473658567832008-12-30T08:39:00.000-08:002009-01-16T06:16:19.095-08:00<span style="font-family:verdana;"><span style="font-size:85%;">Il 24 e 25 gennaio 2009 saremo presenti in alcune piazze cittadine dove verranno allestiti mercatini con la vendita di prodotti per la raccolta di fondi per la nostra <span style="color:#ff0000;">ASSOCIAZIONE CDKL5</span></span></span><br /><span style="font-family:Verdana;font-size:130%;"></span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-2767918047365856783?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4190631336847153174.post-88211539667836556222008-09-25T05:00:00.000-07:002008-09-25T05:06:41.231-07:00<div align="justify"><span style="font-family:verdana;">Domenica 21 settembre è uscito questo articolo sul "Resto del Carlino" grazie al grande impegno di mamma Emanuela per coinvolgere il maggior numero possibile di persone interessate alla ricerca sulla sindrome di Rett e in particolar modo della variante CDKL5. </span><br /></div><p><span style="font-family:verdana;"></span></p><br /><br /><p><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"></span></p><img id="BLOGGER_PHOTO_ID_5249928091056757202" style="DISPLAY: block; MARGIN: 0px auto 10px; CURSOR: hand; TEXT-ALIGN: center" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/SNt9yJPIWdI/AAAAAAAAAJA/8_N0V3WgMtY/s320/articolo.JPG" border="0" /><br /><p><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"></span></p><br /><p><span style="font-family:verdana;font-size:85%;"></p></span><br /><br /><br /><br /><br /><span style="font-family:Verdana;font-size:85%;"></span><br /><br /><br /><div align="center"><a href="http://3.bp.blogspot.com/_Ur9x9EUkVGg/SNt7MszrU0I/AAAAAAAAAIw/coHCi6z1JAI/s1600-h/articolo.JPG"></a></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/4190631336847153174-8821153966783655622?l=cdkl5.blogspot.com' alt='' /></div>umbertonoreply@blogger.com0