Giallo e farsa in due tempi della compagnia imolese «Teatro in cascina», sabato sera alle ore 21 nel teatro comunale di Conselice, per uno spettacolo di beneficenza a favore dei bambini e delle bambine colpiti da una rara malattia, una variante di sindromi come quelle di Rett, di West e di Lennox gastaut, in grado di annullarne lo sviluppo neurologico con un destino fatale segnato sin dalla nascita. La colpa è nell’anomalia di un gene, il cdkl5, per mancanza di parte di una proteina. Il risultato è un ritardo mentale gravissimo, crisi epilettiche ad appena 45 giorni dalla nascita e forme di autismo con una serie di manifestazioni gravissime. Diffondere quindi la conoscenza di questa sindrome – che spesso confonde i suoi sintomi con altre patologie gravi – vuol dire aiutare chi non sa di averla, ma soprattutto permettere di sviluppare una ricerca verso farmaci in grado di salvare la vita a tante piccole creature. Ad organizzare per la prima volta nel territorio della Bassa Romagna la serata benefica è l'Associazione CDKL5, nata con l'obiettivo di collegare i genitori dei bambini affetti da questa sindrome e condividere i risultati scientifici con i gruppi di ricerca che operano all’interno delle università italiane e straniere. Lo staff dell’associazione sarà presente a Conselice prima e dopo la pièce teatrale «Per amore o per delitto», per illustrare concretamente gli obiettivi di questa ONLUS, nata lo scorso anno a Castel San Pietro Terme e fortemente impegnata a raccogliere risorse da destinare alla ricerca scientifica. Già da quest’anno sarà possibile destinare all’associazione CDKL5 anche il 5 per mille, oltre ad altro genere di donazioni. Dopo un primo incontro con Telethon, quest’anno ha promosso il primo convegno scientifico nazionale sul CDKL5, dove è stato presentato un progetto per la cura dei bambini affetti da Cdkl5 da parte della dott.ssa Ciani, Università di Bologna. Al suo interno raccoglie adesioni da tutt’Italia. Per ulteriori informazioni: Emanuela Defranceschi - cdkl5 associazione di volontariato - tel.3207272003 - email: emydefranceschi@hotmail.com
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